Screening op darmkanker: meedoen of niet?
Plus Magazine*, maart 2013
Dit jaar wordt begonnen met het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Net zoals het al veel langer bestaande periodieke onderzoek naar borstkanker met mammografie en baarmoederhalskanker met het uitstrijkje is het onderzoek gratis (het vervolgonderzoek niet), en deelname is niet verplicht.Over nut en noodzaak van het bevolkingsonderzoek zijn geleerden elkaar flink in de haren gevlogen, maar de minister heeft besloten dat het er komt, dus voor ons blijft er nog maar een vraag over: moeten we meedoen? Die vraag blijkt niet zo eenvoudig te beantwoorden - het ligt in zekere zin niet alleen aan de berekeningen die we maken, maar ook aan ons temperament. Dat maakt een algemeen advies lastig. De eerste uitnodigingen voor het bevolkingsonderzoek gaan in september de deur uit. Het programma (ook wel 'screening' genoemd) is bedoeld voor iedereen - mannen en vrouwen - tussen de 55 en 75 jaar: de eerste keer doe je mee als je 55 wordt de laatste keer in het jaar dat je 75 wordt. Maar omdat er te weinig capaciteit in de ziekenhuizen is om meteen iedereen te laten meedoen, gaat de invoering stapsgewijs en worden eerst de oudsten uitgenodigd. Vanaf 2019 zijn de 55-jarigen welkom.
| Geboortejaar | 1938 | 1939 | 1940 | 1941 | 1942 | 1943 | 1944 | 1945 | 1946 | 1947 |
| Eerste keer | 2014 | 2014 | 2015 | 2016 | 2017 | 2018 | 2017 | 2016 | 2015 | 2014 |
| Leeftijd | 76 | 75 | 75 | 75 | 75 | 75 | 73 | 71 | 69 | 67 |
| Geboortejaar | 1948 | 1949 | 1950 | 1951 | 1952 | 1953 | 1954 | 1955 | 1956 | 1957 |
| Eerste keer | 2015 | 2014 | 2015 | 2014 | 2015 | 2016 | 2015 | 2016 | 2017 | 2016 |
| Leeftijd | 67 | 65 | 65 | 63 | 63 | 63 | 61 | 61 | 61 | 59 |
| Geboortejaar | 1958 | 1959 | 1960 | 1961 | 1962 | 1963 | 1964 | 1965 | 1966 | .... |
| Eerste keer | 2017 | 2018 | 2017 | 2018 | 2019 | 2018 | 2019 | 2020 | 2021 | .... |
| Leeftijd | 59 | 59 | 57 | 57 | 57 | 55 | 55 | 55 | 55 | .... |
Dankzij het bevolkingsonderzoek zullen, volgens de minister, over een kwart eeuw elk jaar zo'n 2400 sterfgevallen door darmkanker worden voorkomen. De Gezondheidsraad (het wetenschappelijk adviesorgaan van de minister) komt uit op een winst van 1400 sterfgevallen per jaar, andere berekeningen komen tot niet verder dan 700 sterfgevallen, en sommige gaan nog wat lager. Het bevolkingsonderzoek naar borstkanker scheelt volgens de minister rond de 750 sterfgevallen per jaar. Meedoen aan een bevolkingsonderzoek is het best te vergelijken met meedoen aan een loterij. Heel veel mensen in de straat kopen een lootje, maar slechts een van hen wint de hoofdprijs. Hoe groot is de kans dat u de hoofdprijs wint, en welke prijs betaalt u voor uw lot?
Van 100 willekeurige mannen van 55 jaar halen er 40 de tachtig jaar niet, van 100 vrouwen overlijden er zo'n 30 voor hun tachtigste verjaardag. Van die 100 mannen overlijden er ruwweg 3 aan darmkanker, van de vrouwen 2. Het bevolkingsonderzoek duurt tot 75 jaar, maar we tellen mee dat mensen die behandeld zijn, daar nog wat langer plezier van kunnen hebben. Een 55-jarige man heeft dus 97 procent kans niet binnen vijfentwintig jaar aan darmkanker overlijden, een vrouw 98 procent.
Als door het bevolkingsonderzoek de helft van de sterfte aan darmkanker zou kunnen worden voorkomen, hebben mannen niet 97 procent, maar 98,5 procent kans om niet aan darmkanker te overlijden, vrouwen niet 98 maar 99 procent. Neem twee complete pakken kaarten, haal er één schoppenaas en nog wat kaarten uit, en schud goed. Kies twee kaarten: zit er toch een schoppenaas bij, dan heeft u pech en overlijdt u aan darmkanker. Besluit u consequent mee te doen aan het programma, dan hoeft u slechts eenmaal te proberen geen schoppenaas te trekken.
Voor de volksgezondheid maakt het natuurlijk fors uit, als op elke honderd mensen er een paar minder dood zouden gaan aan darmkanker (ze kunnen natuurlijk nog wel steeds aan iets anders doodgaan), maar voor ieder van ons afzonderlijk is de voorgespiegelde winst toch kleiner dan hij op het eerste gezicht lijkt.
Het ligt, zoals gezegd, ook een beetje aan de manier waarop u met kansen en risico's omgaat. Is elk vermijdbaar risico er één en bent u bereid voor die ene extra kaart veel te doen? Darmkanker is een vreselijke ziekte, en een chemokuur ook geen prettig vooruitzicht. Of bent u iemand die zich geen zorgen wil maken voor de tijd? Wat heeft u in uw omgeving gezien, wat voor andere risico's loopt u eigenlijk? Hoe zou u het vinden om darmkanker te krijgen terwijl u had kunnen meedoen in het bevolkingsonderzoek?
De overheid zelf schat dat ongeveer 60 procent van de Nederland bevolking zal deelnemen. Een belangrijk waarschuwingssignaal voor darmkanker is bloed in de poep. Helaas is dat bloed moeilijk met het blote oog te zien, vandaar dat er een testje voor is ontwikkeld, de FOBT.
Als u voor het bevolkingsonderzoek wordt uitgenodigd, ontvangt u naast al het voorlichtingsmateriaal en ander papierwerk een buisje met een kwastje. In het buisje doet u een veeg ontlasting, waarna u het buisje in een antwoordenvelop stopt en naar het laboratorium stuurt. Daar wordt de poep onderzocht, en na ongeveer twee weken krijgt u een brief met uitslag.
Als er iets verdachts is geconstateerd, weet uw huisarts er ook van, en kunt u op het spreekuur nader overleggen of u naar het ziekenhuis wil voor een coloscopie, een onderzoek waarbij een speciaal opgeleide arts of verpleegkundige de darm met behulp van een buis via de anus inspecteert op tumoren en poliepen (die zijn niet altijd onschuldig en kunnen dan ook meteen worden verwijderd). Het bevolkingsonderzoek houdt in dat mensen twintig jaar lang elke twee jaar, dus in totaal elf keer, een beetje poep opsturen om dat te laten controleren op bloed. Het is een beetje vies werkje, en nogal lastig als je geen vlakspoeler hebt, maar alla. Er zitten gelukkig maar zelden bloedsporen in de poep, in ongeveer 6 procent van de monsters, maar als dat wordt gevonden, moet u naar het ziekenhuis. Daar wordt uw darm grondiger bekeken. Een kans van 6 procent lijkt klein, maar als u samen met uw echtgenoot trouw elf keer meedoet, loopt het toch op: uiteindelijk zal een van u een keer naar de poli moeten voor zo'n coloscopie.
Meestal voor niets - meer dan de helft van de bloedsporen zijn vals alarm - maar het gaat om die ene waarin darmkanker wordt geconstateerd. Daarnaast worden in een paar gevallen ook voorstadia van darmkanker gevonden, die dan kunnen worden weggenomen - vandaar het naijleffect: wie een coloscopie heeft ondergaan, mag er vrij zeker van zijn de komende tien jaar geen darmkanker te krijgen. Als het programma eenmaal goed loopt, worden er 78.000 coloscopieën per jaar uitgevoerd.
Zo'n coloscopie, compleet met laxering en verdoving, vinden de meeste mensen nogal onplezierig, maar hij kan weinig kwaad. Hoewel, soms prikt iemand per ongeluk door de darm heen, en heel soms leidt dat tot complicaties. Dit betekent, op 78.000 coloscopieën per jaar, 28 complicaties die zes weken ziekenhuis nodig maken, maar ook 6 mogelijke sterfgevallen per jaar (misschien nog iets meer als ook andere eventualiteiten worden meegeteld). Dat cijfer is moeilijk te verbeelden in een kaartspel, maar het is wel goed te bedenken dat dit mensen treft wie waarschijnlijk helemaal niets mankeert, en toch op de operatietafel zijn beland.
Het lootje is dus niet gratis: rond de duizend deelnemers moeten een, elk op zich minimaal, risico lopen om één deelnemer aan de maximale prijs te helpen. Aan de afweging zitten nog wel meer haken en ogen. Uit de ervaringen met het bevolkingsonderzoek op borstkanker blijkt dat de meeste mensen eigenlijk niet goed voorbereid zijn op een onverhoopte uitslag. Sommige vrouwen die horen dat ze wellicht, volgens de mammografie, borstkanker hebben (of zelfs een meestal onschuldig voorstadium daarvan), zijn meer dan een jaar van slag, vooral als ze toch al angstig zijn aangelegd. Zelfs als er in vervolgonderzoek niets aan de hand blijkt, hervinden ze niet makkelijk hun balans en 'kwaliteit van leven'.
Wie zijn poep opstuurt ter controle, loopt een zelfde risico. Er zal wel niks aan de hand zijn, maar wat als het misschien mis is? Ook dat hoort bij de afweging van kansen en risico's. De kans op een vals alarm is bij het screenen op darmkanker zelfs beduidend groter dan bij het bevolkingsonderzoek op borstkanker (ongeveer 3,5 tegen 1 procent, doordat de poeptest eigenlijk niet erg goed is). Het is voor de overwegingen verder belangrijk te bedenken dat ook mensen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek nog wel darmkanker kunnen krijgen. Andersom, het is niet gezegd dat als u darmkanker krijgt zonder mee te doen aan de screening, die opgespoord zou zijn als u wel had meegedaan. Niet elke tumor in de darmen leidt tot bloedingen, dus zo'n tumor wordt in de poeptest gemist. Niet elke tumor is goed te zien bij de coloscopie, dus daar worden eveneens kankers gemist. En er kunnen ook tumoren ontstaan tussen de screeningsronden door, en als die snel genoeg zijn, kunnen ze om zich heen grijpen voordat er twee jaar verstreken is. Screening is beter in het opsporen van langzame en weinig gevaarlijke tumoren, terwijl de snelle en gevaarlijke tumoren de screeningsdans ontspringen.
In feite wordt niet veel meer dan een kwart van alle gevallen van darmkanker onder mensen die meedoen aan een bevolkingsonderzoek ook werkelijk opgespoord dankzij dat bevolkingsonderzoek. Veruit de meeste gevallen moeten nog steeds worden opgepikt in de periode tussen twee screeningsronden. Wie meedoet, moet met andere woorden blijven letten op bloed in de ontlasting, veranderde stoelgang en, in tweede instantie, buikpijn en plotseling gewichtsverlies. Een garantie tegen darmkanker biedt het bevolkingsonderzoek niet.
Ook niet op overleven dankzij screening. Veel cijfers zijn er niet, maar het is bepaald niet zo dat mensen bij wie de tumor tijdens screening wordt ontdekt, altijd het leven kan worden gered. Bij sommige patiënten zal men toch nog te laat zijn. Of, ook niet ondenkbaar, de vooruitzichten zijn wel slecht, maar de patiënt overlijdt nog voordat de darmkanker kan toeslaan aan bijvoorbeeld longkanker, een hartaanval of een ongeluk. Zelfs bij borstkankerscreening gaat men ervan uit dat van slechts een kwart van alle vrouwen bij wie tijdens het bevolkingsonderzoek borstkanker is geconstateerd, ook werkelijk dankzij die diagnose het leven is gered. Al die problemen van 'overdiagnostiek' en 'overbehandeling' zijn nog lang niet goed uitgezocht voor darmkankerscreening, maar het wordt steeds duidelijker dat hier een van de grootste problemen bij borstkankerscreening ligt. Volgens recente berekeningen zou wel eens een op de drie bij screening gestelde diagnoses fout kunnen zijn geweest - terwijl al die vrouwen wel behandeld, geopereerd en in ieder geval vreselijk geschrokken zijn. Zoals de Gezondheidsraad het ooit uitdrukte: 'Elk bevolkingsonderzoek richt schade aan; sommige doen ook nog wat goeds.'
* Dit is de versie zoals ik het artikel bedoelde; de eindredactie van Plus Magazine heeft haar taak ruim opgevat. Door uitstelgedrag van de overheid is het oude schema iets in de war geraakt: hierboven staat de eindversie.