Longkankerscreening

12 september 2003

Deze maand krijgen 350.000 mensen een soort reclamefolder in de bus met de vraag of ze willen meedoen aan een proef-bevolkingsonderzoek naar longkanker. Als ze dat willen, vullen ze een vragenlijst in, en horen over enige tijd of ze genoeg kans op longkanker maken om onderzocht te worden -- of genoeg kans maar niet onderzocht. Dat is al onprettig: weten dat je een hoog risico hebt, maar toch in de 'controlegroep' moeten blijven. Het is, ethisch gezien, de vraag of dat kan, en wetenschappelijk gezien de vraag of die mensen zich niet alsnog ergens zullen laten onderzoeken. Dat maakt elke vergelijking onmogelijk en zet de hele onderneming op losse schroeven.

Het is tegen de afspraken in, omdat de Gezondheidsraad in november 2000 het groene licht gaf onder voorwaarde dat eerst gekeken zou worden of mensen de voorlichting wel begrepen. Dat onderzoek is nog steeds niet uitgevoerd -- de brochure die bij de uitnodiging komt, is niet klaar.

En het is in strijd met de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, die eist dat patiënten duidelijk moeten worden ingelicht over 'de te verwachten gevolgen en risico's van een voorgenomen behandeling of onderzoek'. In de folder staat daarover in het geheel niets.

Terwijl de gevolgen en risico's toch niet onaanzienlijk zijn.

Stel dat er bij u een tumor wordt geconstateerd, gaat u dan ook beslist dood aan longkanker? Nee hoor. De scantechniek is zo gevoelig dat heel kleine tumoren al te zien zijn, en het kan jaren duren voor die echt dodelijk worden. In de tussentijd kunt u ook onder de tram komen -- maar bent u wel getekend als 'longkankerpatiënt'. Het kan ook zijn dat de gevonden tumor helemaal niet uitgroeit, en dus ongevaarlijk blijft. Dan gaat u op een gegeven moment wel dood, maar niet aan longkanker. En het kan ook dat de tumor al te ver heen is en u ondanks de vroege opsporing aan longkanker overlijdt. Bij borstkankerscreening, de meest aanvaarde vorm van bevolkingsonderzoek, blijkt uiteindelijk maar een kwart van de vrouwen bij wie kanker is geconstateerd, werkelijk gered te kunnen worden -- de anderen voor niets 'borstkankerpatiënt' geworden.

Het is evenzeer mogelijk dat u zich voor niets lam schrikt: er wordt gezegd dat u misschien longkanker heeft, en dat 'nader onderzoek' noodzakelijk is. Maar er is niets aan de hand — vals alarm. Dat is op dat moment fijn om te horen, maar het zou u allemaal bespaard zijn gebleven als u gewoon met rust gelaten was. Het 'nader onderzoek' is bovendien niet niks: er is zelfs een kleine maar niet denkbeeldige kans dat u op de operatietafel overlijdt. Misschien heeft u dat voor de wetenschap over, maar had het niet in de folder moeten staan?

Andersom kunt u zich niet laten geruststellen bij een goede uitslag -- twee op de tien mensen die 'schoon' worden verklaard, blijken later toch longkanker te hebben gehad. Ook dat is een overweging waard.

Over al deze kwesties zwijgt de voorlichtingsfolder stil. De geschiedenis van bevolkingsonderzoeken -- borst, baarmoederhals, prostaat -- is de geschiedenis van zelfoverschatting van de geleerden, en onderschatting van de nadelen voor de deelnemers. Maar dat die nadelen zelfs geheel worden verzwegen voor de potentiële deelnemers, is wel heel grof.